После того, как неизлечимо больного Костю переименовали в Амира, он пошел на поправку
Большеглазый шестилетний мальчишка почти неподвижно сидит на кровати и растерянно смотрит по сторонам. За пару лет Амир разучился ездить на велосипеде, гонять голубей и просто разговаривать. Уже сейчас ноги и руки не слушаются ребенка, а еще через несколько лет ему грозит слепота и потеря слуха.
Когда мама мальчика услышала от врачей, что ее сын не доживет и до 10 лет, она решила по-своему бороться с болезнью.
«ВАШ СЫН СКОРО УМРЕТ»
Гульнара Гапсалихова и Максим Соколов познакомились на работе в ресторане. Она – обаятельный менеджер, он – статный, высокий повар. Свадьбу сыграли через год бурного романа, а спустя несколько месяцев родился горячо любимый сынишка. Мальчика записали Константином Максимовичем Соколовым.
- Имя для сына выбирал муж, - вспоминает Гульнара. – Костя рос здоровым ребенком – рано пошел, бойко заговорил. Мы нарадоваться не могли, какой мальчишка растет!
В два года Костик стал подволакивать ножку и хуже ходить: то запнется, то упадет. Врачи разводили руками и не понимали, в чем дело. А мальчик, тем временем, перестал бегать и прыгать – отчего-то не получалось.
- Даже когда начались проблемы, Костик остался таким же ласковым и общительным, учил стихи, сам знакомился и болтал со всеми, - улыбается Гульнара. – Ко мне в магазинах подходили и говорили: «У вас такой сын красивый!»
Время шло, но улучшений не наступало. К 4 годам Костя совсем перестал ходить. Его осмотрели десятки врачей – безрезультатно. Только через год болезнь удалось обнаружить генетикам. Оказалось, что у Кости метахроматическая лейкодистрофия. Проще говоря, нарушен обмен миелина – вещества, которое образует оболочку нервных отростков и отвечает за передачу сигналов в нервной системе. При такой болезни человек разучивается делать все, что умел, и превращается в глухого, слепого инвалида, не способного управлять руками и ногами. Врачи озвучили приговор – ребенок не доживет до 10 лет.
- У меня земля ушла из-под ног, - вспоминает Гульнара. – Никогда не могла подумать, что такое случится с моим ребенком. Врачи сказали, что болезнь не лечится – остается только ждать, когда Костя умрет. Но ни одна мать не будет сидеть, сложа руки. Я стала бороться за сына.
Гульнара переименовала сына официально
НОВОЕ ИМЯ – НОВАЯ ЖИЗНЬ
Спасение Кости началось необычно: мама решила сменить ему имя.
- Есть такое поверье, что к каждому имени прикреплена своя судьба, - объясняет свой нестандартный подход Гульнара. – На имени «Костя» настоял мой бывший муж. Но сыну оно не подходило. Мне все время хотелось назвать его как-то по-другому. Я открыла словарь имен, и взгляд сразу упал на имя «Амир».
«Амир» переводится с арабского, как «принц», к тому же во многих словарях отмечают, что дети с таким именем отличаются хорошим здоровьем. Такой словарик попался и Гульнаре. Было решено – имя надо менять. Вместе с фамилией и отчеством.
- Я хотела полностью изменить все данные сына, чтобы у него поменялась судьба, - делится женщина. – К тому моменту мальчик выглядел просто жутко: глаза бегали в разные стороны, его трясло, он не мог сидеть. Не было никакой реакции на то, что происходит вокруг. О том, чтобы стоять или говорить, речи уже не шло. Лишь бы дышал.
- А как отец отнесся к затее сменить имя, отчество и фамилию? – интересуемся у Гапсалиховой.
- Очень достойно. Сказал: «Гуля, делай, что хочешь». Главное, чтобы ребенок был жив.
К этому моменту Максим и Гульнара не жили вместе уже 5 лет, но мужчина продолжал заботиться о сыне. С общей бедой они боролись вместе. Родители пришли в органы опеки и объяснили, что хотят изменить данные сына. На смену имени и фамилии в опеке дали добро, а вот отчество, как оказалось, можно менять только с согласия ребенка. Через пару недель родители Кости-Амира пришли в ЗАГС и забрали новое свидетельство о рождении. Так на свет появился Амир Максимович Гапсалихов.
«ЭТО ПРОСТО ЧУДО!»
Сейчас Гульнара отвезла сына к своим родителям в Красноуфимск, а сама дни и ночи напролет трудится, чтобы заработать ребенку на реабилитацию. Но каждые выходные женщина неизменно едет на малую родину. В этот раз она пригласила в гости корреспондентов «Комсомолки» - посмотреть на улучшение самочувствия Амира.
Теперь мальчик вновь может самостоятельно сидеть на диване. Едва увидев маму, он начинает улыбаться и старается что-то сказать. Правда, получается издавать только отдельные звуки.
- Совсем недавно его нельзя было даже посадить – скатывался, не мог держать голову. А теперь посмотрите, какой! – улыбается мама, прижимая сына к себе. В ответ Амир крепко сжимает своей ручкой мамин палец.
- Сын за считанные дни пошел на поправку, - уверяет Гульнара, поглаживая Амира по голове. - Начал держать голову, уверенно сидеть, а потом и немного ходить с моей помощью. Зрачки больше не бегают. Но главное, что он снова стал узнавать меня, улыбаться, пытаться что-то говорить. А ведь врачи говорили, что при болезни Амира такие улучшения невозможны. Это просто чудо.
Специалисты реабилитационного центра «Здоровое детство», действительно, зафиксировали резкое улучшение состояния мальчика. Но все-таки иллюзий не питают. Это может быть лишь временно.
Тем временем Гульнара продолжает оплачивать сынишке дорогостоящую реабилитацию.
Стоит серия процедур недешево – 144 600 рублей. В программу входят обследование у врача-ортопеда, сеансы логопедического массажа, крапиосакральная терапия, кинезитерапия и точечный массаж.
Женщина надеется, что у ее Амира все будет хорошо. А для начала, что он однажды снова подбежит к ней, обнимет и звонко крикнет:
- Мама, я люблю тебя!
- Метахроматическая лейкодистрофия – редкое и очень тяжелое заболевание. Человек, у которого обнаружили эту болезнь, часто угасает прямо на глазах, - объясняет Наталья Никитина, заведующая отделением медико-генетического консультирования КДЦ ОЗМР. - Сначала становится сложно управлять ногами и руками, начинаются судороги, затем исчезает речь, зрение и слух. Все это приводит к глубокой инвалидности, обычно такие дети живут недолго. В России эта болезнь считается неизлечимой, идет постоянное ухудшение. Но, конечно,
Сообщение от snowman
Ответить с цитированием
Развернуть
Свернуть